Un Anno in Serbia

G.Scurci e G.Tolve di Psy+ Onlus hanno trascorso una anno in Serbia impegnati in un percorso di ricerca in materia di deistituzionalizzazione. Hanno avuto la possibilità di esplorare da vicino la realtà delle istituzioni locali e nel testo che segue ci offrono una visone dell'esperienza fatta, con la generosità e la chiarezza che li contraddistinguono.

"Rimango altre quattro ore in sella, e guido finché il sole è già quasi al tramonto, secondo una sana abitudine che da tempo ero costretto a perdere, prima di fermarmi in un villaggio qualsiasi per passare la notte. E’ una delle sensazioni che ho sempre amato di più, e che così spesso mi ha dato l'illusione di essere libero e padrone della mia vita: quel grappolo di minuti dalla consistenza indefinibile, quando non è ancora buio e non è più giorno, e tu entri in un posto che non hai mai sentito nominare, con la consapevolezza che domani sarai già lontano, e che per altri mesi, per altri anni, per altri grappoli di minuti della stessa intensità continuerai ad allontanarti, assecondando il dipanarsi di una matassa il cui filo ti si srotola tra le mani senza farsi accorgere, e finisce dall'altra parte del mondo".

 da "Brum Brum - 254.000 chilometri in vespa" di Giorgio Bettinelli (1)

 

7Quando vincemmo la borsa di studio nell’ estate del 2008, il progetto Basileus era stato appena istituito e sembrava essere perfettamente adatto alle nostre esigenze. Si trattava di un progetto della comunità europea, compreso in un quadro più generale definito “Erasmus Mundus”. Il Basileus in quanto attività di scambio, tra università di paesi membro della comunità europea e paesi balcanici, prevede borse di studio per tutte le figure del sistema universitario: studenti, dottorandi, ricercatori, professori e personale amministrativo. Vincendo una borsa di questo tipo si possono sostenere esami, svolgere tirocini nonché attività di ricerca e approfondimento di particolari tematiche. Noi siamo stati i primi due studenti in Europa ad usufruire di questa borsa: per questo motivo, a parte l’indubbio fascino pionieristico, ci siamo trovati a confronto con problematiche tipiche dei terreni non battuti. A differenza di chi prende parte a progetti di scambio collaudati e ben definiti come l’ Erasmus, il nostro percorso, fin dall’ inizio, è stato caratterizzato da una costruzione in itinere e da una continua negoziazione. Non c’erano norme e procedure ben determinate, quindi abbiamo dovuto creare una sorta di rete che fosse in grado di regolare le nostre attività, giustificare la nostra presenza a Belgrado ed il nostro fruire di una borsa di studio. L’ unica attività pianificata a livello universitario, era un corso di lingua che abbiamo frequentato compatibilmente con gli impegni di ricerca. Con questi presupposti è cominciato il nostro anno in Serbia, un’ esperienza bellissima dal punto di vista umano e formativa per due studenti vicini alla laurea.

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In accordo con la nostra relatrice la Prof. Viviana Langher, avevamo come obiettivo principale lo svolgere attività di ricerca per la tesi. Il disegno prevedeva due gruppi clinici ed uno di controllo da reperire in strutture ospedaliere e scuole normali. Per questo, dopo aver allacciato i primi rapporti utilizzando dei contatti fornitici dalla relatrice, abbiamo cominciato a frequentare la prima struttura chiamata ” Specijalna bolnica za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju”[2]. La struttura fa parte di un complesso di cliniche polispecialistiche ed è un istituto dedicato alla Paralisi Cerebrale costituito da due sottostrutture: la prima ha un’organizzazione ambulatoriale e residenziale e rappresenta la sede centrale; la seconda è un day hospital ed ha una diversa sede. La nostra esperienza sul campo è cominciata nella sede principale, con l’ incontro del Dott. Predrag Vidovic, dirigente psicologo e nostro tutor all’interno dell’ ospedale. L’ingresso nella struttura è stato caratterizzato da un clima di forte ospitalità. L’approccio alle attività cliniche ha seguito un percorso graduale. La prima fase è stata d’inserimento ed osservazione. E’ seguito un coinvolgimento diretto dei pazienti, finalizzato alla raccolta dei dati relativi alla ricerca. Inizialmente, presso la struttura principale, abbiamo seguito tutte le attività cliniche. In questo ospedale vengono raccolte le domande di diagnosi per i bambini con sospetta PC [3]. Dopo l’ invio da ospedali più generici o da medici di base, il bambino arriva nell’ ospedale speciale. Qui segue un iter diagnostico plurispecialistico. Se al bambino è diagnosticata la PC e nel caso in cui la famiglia non abbia la possibilità di assisterlo per problemi economici, o a causa di una residenza in centri rurali lontani da tali strutture, viene offerta l’ opzione dell’ ospedalizzazione. Il bambino a partire dai sei mesi viene accolto nell’ istituto insieme alla madre. Ai due viene affidata una stanza nella quale risiederanno per un periodo di circa tre anni, al termine dei quali la madre lascerà l’ ospedale ed il bambino continuerà la sua attività all’interno di esso con la possibilità di tornare a casa nei week end e nei periodi festivi. Ogni giorno il bambino segue un iter riabilitativo che comprende la fisioterapia, logopedia, work therapy e gruppi ricreativi sotto la supervisione dello psicologo; inoltre segue un percorso didattico in una scuola apposita all’interno dell’ospedale. Quest’ultima è suddivisa in due settori: la scuola normale, che segue i programmi didattici per bambini non affetti da alcuna patologia e la scuola speciale, che invece utilizza programmi didattici semplificati per bambini con deficit intellettivo e cognitivo. Durante questo periodo di osservazione introduttivo, abbiamo avuto modo di discutere con i colleghi serbi a proposito di un sistema totalmente opposto a quello italiano e distante dai nostri modelli concettuali di riferimento e dalle nostre convinzioni. Proprio queste ci hanno portato ad un dibattito costante e spesso senza convergenze, sui motivi di un intervento istituzionalizzante come quello appena descritto; ci siamo confrontati con loro sul tema dell’ospedalizzazione e sull’ efficacia di ciò che risulta emarginante dal punto di vista sociale, con tutti i risvolti psicologici ad esso correlati. Ancora adesso ci chiediamo quanto possa essere utile, da un punto di vista clinico, includere le madri in un percorso riabilitativo così a lungo termine e quanto, allo stesso tempo, possa rivelarsi controproducente per l’intero nucleo familiare. Altro materiale d’interessanti discussioni era il modo d’intendere il lavoro dello psicologo clinico, la cui professionalità si dispiega nel momento della diagnosi fatta su basi neuropsicologiche e cognitive, certamente funzionale ad un’accurata identificazione della patologia, ma priva di una consequenzialità progettuale. Tutto ciò si conclude con l’inserimento del bambino in un percorso riabilitativo di stampo prettamente medico, all’interno di un sistema non inclusivo, basato sulla scissione tra normale e patologico. Questa concezione priva lo psicologo di quella che riteniamo essere la componente principale del suo lavoro, ovvero la possibilità di progettare e costruire interventi basati sulle relazioni e volti a migliorare la qualità della vita, nel caso specifico, dei bambini con paralisi cerebrale. Intervenire, quindi, in direzione di un avvicinamento piuttosto che di un’esclusione dalle pratiche sociali, collocandosi in una posizione in grado di garantire la convergenza tra una buona qualità d’assistenza medica ed un percorso di crescita personale e sociale, che guardi al paziente non soltanto come portatore di patologia, ma anche e soprattutto come individuo dotato di potenzialità da valorizzare.

La seconda parte del nostro lavoro con i pazienti affetti da PC è stata svolta nell’altra struttura: un Day Hospital situato in un altro quartiere della città. Quest’ ultima ha due funzioni parallele: una di scuola speciale, organizzata allo stesso modo della sede centrale ed una di assistenza specialistica per i pazienti con PC residenti a Belgrado. Ai servizi afferiscono sia i bambini che frequentano la scuola, sia adulti con PC. Anche in questa sede il nostro inserimento ha previsto diverse fasi. Nel primo periodo abbiamo seguito l’attività svolta dallo psicologo diagnosta, che ci ha illustrato la batteria di test utilizzati nella struttura spiegandoci consegna, presupposti teorici e valutazione. Ogni paziente si reca periodicamente dallo psicologo sottoponendosi ad un testing di routine per la misurazione delle capacità cognitive ed intellettive. La seconda parte della nostra permanenza nella struttura è stata caratterizzata dalla gestione della ricerca e da un coinvolgimento nelle attività svolte dagli altri due psicologi nell’ ospedale. Durante questo periodo abbiamo avuto modo di reclutare il nostro campione, in un clima di piacevole partecipazione. Abbiamo stretto inoltre buone relazioni con pazienti e colleghi, ricche di contenuti ed emozioni che non avevamo sperimentato in Italia. La nostra presenza suscitava molta curiosità ed il breve periodo che abbiamo trascorso in compagnia di queste persone, è stato pervaso da un forte calore umano unito all’eccitazione tipica che accompagna una novità; abbiamo passato delle bellissime mattinate parlando in un serbo stentato e spesso buffo con loro, suscitando grande ilarità tra tutti a causa dei nostri ricorrenti errori. Il contatto umano arricchisce e stupisce. Così i pazienti si aprivano a noi mostrandoci il loro lato umano, le loro debolezze ed i loro sogni, fantasie tanto comuni quanto irrealizzabili. Durante una delle mattinate passate a spulciare cartelle cliniche, per fare una lista dei potenziali membri del gruppo sperimentale, coerente con i criteri d’inclusione prefissati, un gruppo di pazienti ci è venuto a trovare salutandoci in Italiano; così abbiamo scoperto che avevano passato un pomeriggio studiando le presentazioni nella nostra lingua. Una di loro che aveva grosse difficoltà di fonazione, ci ha regalato un libro di poesie da lei scritto, con una bellissima dedica. In questo contesto si è instaurato un interessante scambio di idee ed opinioni professionali, che ha portato alla partecipazione degli psicologi e di alcuni pazienti ad una conferenza organizzata dalla Cooperazione Italiana allo Sviluppo su tematiche di de-istituzionalizzazione ed integrazione, argomento particolarmente affine al servizio offerto dall’ ospedale. L’interesse dimostrato dagli psicologi e dai pazienti è testimonianza di un’apertura, sia da parte dei professionisti verso nuovi modi di intendere il processo di assistenza, sia da parte dei pazienti di fronte a possibilità d’integrazione, fino ad ora inesplorate.

Il reclutamento del secondo campione clinico e del gruppo di controllo ha presentato non poche difficoltà. Seguendo la metafora del viaggio eravamo sulla strada sterrata e poco battuta di un percorso che si sarebbe rivelato ben più tortuoso di quello che immaginavamo. Avendo esaurito i nostri contatti abbiamo dovuto, in un primo momento, fare una ricerca delle strutture in cui poter reperire i soggetti e successivamente proporre il nostro lavoro ed ottenere le autorizzazioni necessarie all’accesso. A questo livello abbiamo incontrato le maggiori difficoltà. Per il campione di controllo, da reclutare presso scuole medie inferiori e superiori, la ricerca è stata lunga e complicata da problemi burocratici spesso irrisolvibili. Abbiamo richiesto la disponibilità in sei scuole di Belgrado rivolgendoci agli psicologi presenti negli istituti e successivamente ai presidi che, nonostante il manifesto interesse al nostro lavoro, in cinque casi su sei, ci hanno posto di fronte ad una complessa prassi burocratica, che risultava estremamente dispendiosa in termini di tempo e comprendeva un nulla osta da richiedere al ministero dell’istruzione serbo. Tutti questi fattori ci hanno portato a demordere e a cercare contatti anche fuori Belgrado. Ci siamo recati a Kragujevac [4] dove, grazie all’aiuto di uno psicologo conosciuto informalmente, abbiamo potuto reclutare la seconda parte del gruppo di controllo in una scuola media inferiore del luogo.

Trovare il gruppo di Ragazzi affetti da Epilessia è stato ancora più difficile. L’ospedale che inizialmente ci aveva dato la disponibilità per reperire il campione, dopo aver rinviato l’inizio della somministrazione dei test per almeno tre mesi, ci ha comunicato l’impossibilità di effettuare l’indagine presso di loro, a causa di problemi di coordinazione e frizioni interne. Abbiamo provato a rivolgerci ad altri ospedali ma senza fortuna, dal momento che la prassi richiede che un progetto di ricerca come il nostro, sia legittimato da autorizzazioni ministeriali, molto difficili da ottenere. Così, giunti quasi alla fine del nostro periodo di permanenza in Serbia, ci siamo trovati quasi nelle condizioni di dover modificare il disegno della ricerca per la mancanza del campione principale. In questo frangente poco piacevole e molto difficoltoso siamo stati aiutati da un collega ed ottimo amico della facoltà di Special Education and Rehabilitation che svolgeva il proprio tirocinio da Somatoped [5] in un ospedale neurologico per infanzia ed adolescenza. Grazie alla sua mediazione abbiamo ricevuto il permesso di portare avanti la ricerca dal direttore del reparto.

Qui ci siamo trovati al fianco di professionalità mediche, la nostra tutor era una fisioterapista e somatoped ed i medici con cui ci interfacciavamo erano neurologi. C’erano degli ambulatori e delle sale per EECG ed i servizi offerti prevedevano visite di controllo e sedute di riabilitazione per pazienti neurologici. Se pur previsti due psicologi nella struttura, la loro funzione era quella di counselor o psicoterapeuta per chi ne ravvisava la necessità.

Il Basileus [6] nel suo essere neonato, anche se provvisto di una regolamentazione precisa non era stato messo a punto sul territorio serbo, ovvero in un paese che si ri-affaccia adesso al mondo degli scambi universitari internazionali, dopo un periodo di grosse difficoltà. Mancavano tutte le connessioni tra le strutture e molti dei problemi che abbiamo incontrato erano dovuti proprio all’ assenza di accordi chiari a livello istituzionale e politico. In queste condizioni abbiamo dovuto mettere in funzione una rete che in altri contesti di scambio sarebbe stata già attiva ed avrebbe previsto delle convenzioni tra università e strutture. Paradossalmente è proprio in questo processo che, a distanza di alcuni mesi dal termine della nostra esperienza, individuiamo la fonte di maggior crescita formativa. In una situazione d’ incertezza e precarietà come quella appena descritta, ci si trova di fronte alla necessità di sospendere qualsiasi giudizio per calarsi a pieno nella ricerca di soluzioni pratiche. Da questa necessità sono derivate le nostre maggiori conquiste in termini accademico-professionali e allo stesso tempo la possibilità di comprendere meglio una realtà complessa come quella serba. Un paese con una storia recente molto instabile che vede contrapporsi un sistema legislativo macchinoso e rigido, tuttora in continua rielaborazione, con una popolazione che fa dell’accoglienza e dell’ospitalità i suoi punti di forza. Laddove il rischio principale era quello di restare impigliati nella fitta rete burocratica, la rete sociale ci è venuta in soccorso. Abbiamo finito di raccogliere i dati, protraendo la nostra permanenza a Belgrado per buona parte dell’ estate e siamo tornati a casa con la sensazione di essere più ricchi. Di questa ricchezza sicuramente fanno parte le nozioni di Neuropsicologia acquisite grazie ad un esame sostenuto nella facoltà di Special Education and Rehabilitation, le competenze sul testing diagnostico calibrato sulla Paralisi Cerebrale a cui ci hanno addestrato in ospedale, ma soprattutto, tutte le emozioni e le sensazioni che si provano sul campo a contatto con le persone. Proprio sul campo si è messi alla prova a livello personale e si sperimenta ciò che è nuovo ed è difficoltoso, ma si risolve “assecondando il dipanarsi di una matassa, il cui filo ti si srotola tra le mani senza farsi accorgere e finisce dall’ altra parte del mondo” (cit. Giorgio Bettinelli).



[1] Vogliamo dedicare questo capitolo a Giorgio Bettinelli, un giornalista, scrittore e viaggiatore italiano, morto l’ anno scorso in Cina all’ età di 53 anni. Giorgio Bettinelli ha percorso sulla sua Vespa PX 254.000 Km attraverso cinque continenti; da Roma a Saigon, dall’ Alaska alla Patagonia, da Melbourne a Cape Town, dal Cile alla Tasmania. Durante i suoi viaggi ha imparato sei lingue: Inglese, Indonesiano, Spagnolo, Portoghese, Russo e Francese, naturalmente a queste va aggiunta la sua lingua madre, l’ Italiano. Buon viaggio Giorgio!

[2] “Ospedale Speciale per la Paralisi Cerebrale e la Neuropsicologia Infantile”

[3] Utilizzeremo la sigla PC come abbreviazione per indicare la Paralisi Cerebrale

[4] Città al sud della Serbia

[5] Indirizzo specifico della facoltà di Educazione Speciale e Riabilitazione, indirizzato alla presa in carico di persone affette da problemi motori

[6] Basileus: “Balkans Academic Scheme for the Internationalisation of Learning in cooperation with EU universities” http: www.basileus.ugent.be

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